Frågor och svar om Parkinson

Här hittar du de vanligaste frågorna och svaren om Parkinson

Vad är Parkinsons sjukdom?

Parkinsons sjukdom (PS) är en fortskridande neurologisk sjukdom. Varje person som insjuknar Parkinsons sjukdom har individuella symtom. Alla har till exempel inte skakningar, hos vissa är stelhet främsta symtomet. Symtomen kan man med dagens mediciner kontrollera allt bättre. Parkinsons sjukdom beror på att nervceller i hjärnan, som bildar signalsubstansen dopamin, förstörs. Liknande förstörelse av nervcellerna sker helt naturligt då man åldras men vid Parkinsons sjukdom sker det i snabbare takt.

Hur vanlig är Parkinsons sjukdom?

Man räknar med att ca 20 000 i Sverige har PS. Varje år insjuknar ca 2000 personer. Den procentuella åldersfördelningen när debutsymtom vanligtvis uppträder vid Parkinsons sjukdom:

Åldersfördelningen för när sjukdomen diagnostiseras är: 40 år 10% 40-49 år 20% 50-59 år 40% 60-69 år 20% Över 70 år 10%

Är Parkinsons sjukdom ärftlig?

Någon nämnvärt ökad risk för att den Parkinsonsjukes barn skulle drabbas av samma sjukdom tycks inte föreligga. Det finns släkten som uppvisar flera medlemmar med Parkinsons sjukdom. Studier på tvillingar har dock inte visat samtidig förekomst av Parkinsons sjukdom hos bägge tvillingarna i större omfattning än vad som skulle kunna förklaras av slumpen. Det pågår dock en livlig debatt om betydelsen av genetiska och miljöfaktorer.

Hur fick sjukdomen sitt namn?

Den som först beskrev sjukdomen, var den engelske läkaren James Parkinson (1755-1824). År 1817 gav han ut en skrift med namnet ”An essay on the shaking palsy” där symtomen beskrevs. Många år senare kallade Jean Martin Charcot den för Parkinsons sjukdom, under vilket namn vi känner sjukdomen idag.

Vilka insjuknar i Parkinsons sjukdom?

Parkinsons sjukdom förekommer hos kvinnor och män i ungefär lika hög grad. Med åren är sannolikheten större att få sjukdomen än när man är ung även om ca 30% får sin diagnos före 50-års åldern. Studier pågår för att kartlägga eventuella samband mellan miljöpåverkan och Parkinsons sjukdom.

Vilka är de vanligaste symtomen?

De tre huvudsymtomen är: Rörelsehämning, skakning och muskelstelhet. Rörelsehämning är ett måste, men en eller flera av de andra symtomen krävs också för att få diagnosen Parkinsons sjukdom. Rent motoriskt yttrar sig sjukdomen i dessa symtom, men det finns även inslag av initiativlöshet, depression och andra symtom.

Blir alla deprimerade?

Nej, alla behöver inte bli deprimerade även om det är ganska vanligt med depressiva symtom. En bra parkinsonmedicinering kan i många fall räcka för att få bukt med de lindrigare, mer övergående symtomen. Kvarstår besvären finns det flera effektiva mediciner som fungerar bra och som det är klokt att ta till.

Finns det tidiga tecken på PS?

Tidiga tecken på sjukdomen kan vara stelhet och smärtor i ryggen, försämrad luktsinne, viss fumlighet m m. Skakningar vid vila i händer, armar och ben kan vara de första typiska tecknen för Parkinsons sjukdom . Hur ställer man diagnosen?

Hur ställer man diagnos?

Parkinsons sjukdom kan ännu inte diagnostiseras varken med blodprov eller andra labundersökningar. Sjukdomen diagnostiseras alltid genom en neurologisk undersökning och intervju. Det är viktigt att undersökningen görs med omsorg då det är fråga om en kronisk sjukdom med fortsatt, mångårig medicinering. Att ställa diagnosen är inte alltid lätt.

Hur behandlar man PS?

Personer som insjuknar i Parkinsons sjukdom kommer troligtvis att hela resten av sitt liv vara beroende av medicinering. Regelbunden medicinering är en av grundpelarna i vården. Sjukdomssymtomen kan idag lindras mycket effektivt. Genom medicineringen ersätter man dopaminbristen som har uppstått i hjärnan. I början av sjukdomen kan man ofta använda en eller en kombination av flera olika läkemedel. Man påbörjar medicineringen i små doser och ökar så småningom doseringen. Medicineringen är alltid individuell och kan variera mycket från person till person. Medicinerna kan ha biverkningar efter en tids användning. Därför kräver medicineringen av personer med Parkinsons sjukdom uppföljning av en Parkinsonkunnig läkare. Vilka är de vanligaste medicinerna?

Levodopa

Grundstenen i medicineringen är levodopa. Levodopa förkortas ofta som L-dopa, är en s k aminosyra som finns naturligt i kroppen men också sparsamt i vissa grönsaker. Namnet är en förkortning av di-hydroxy-phenyl-alanin. L-dopa preparat finns under namnet: Madopark, Madopark depot, Madopark Quick, Madopark Quick Mite, Sinemet, Sinemet depot och Stalevo samt i senare stadier även den pumpbaserade Duodopa. L-dopa är mycket effektivt mot symtomen vid Parkinsons sjukdom. Levodopa förkortas L-dopa och är förstadiet till dopamin. Man ger L-dopa därför att dopamin kan inte passera direkt in i hjärnan. Medicineringen påbörjas med små doser som stegvis höjs, tills man funnit bästa symtomlindring för varje enskild person. Levodopa börjar verka efter att man använt läkemedlet ett par veckor, men ibland kan det ta upp till ett par månader innan man uppnått bästa effekt.

Upptaget av och transporten av L-dopa till blodet kan hindras av proteinernas aminosyror i kosten. Därför bör man, för att få bästa effekt, ta L-dopa ca 30 minuter före födointag som innehåller proteiner t ex kött, fisk, ost, mjölk, ägg m m. L-dopa tas upp i tolvfingertarmen och är därför även beroende av magsäckens tömning.

Dopaminhärmare (dopaminagonister)

Dessa substanser går in i hjärnan och härmar dopaminets effekter på dopaminets mottagarstationer s k ”receptorer”. Cabaser (cabergolin), Pravidel (bromocriptin), Requip (ropinirol), Sifrol (pramipexol) och Apomorfin (både penna och pump)är dopaminhärmare. Dessutom finns numera dopaminhärmare i form av ett plåster, Neupro. Dopaminhärmare kan ges ensamma eller i kombination med L-dopa. De har ofta goda symtomlindrande egenskaper, mer mot skakningar än andra symtom. Dopaminhärmarna verkar också ha en viss antidepressiv effekt.

Dopaförstärkare

L-dopa har en relativt kort verkan. Därför kan man använda kompletterande läkemedel som jämnar ut och förlänger effekten av L-dopa. Det finns både i och utanför hjärnan enzym som bryter ner dopaminet till ämnen som man inte har nytta av vid parkinson behandlingen. Ett sådant enzym är catechol-O-methyltransferas ( COMT) . Om man hämmar det enzymet med ett läkemedel räcker L-dopa dosen längre och svängningarna blir mindre i hjärnans dopaminnivåer under dagen. För närvarande finns det två COMT-hämmare: Comtess (entakapon) och på licens finns Tasmar (tolkapon). Dessa har ingen symtomlindrande effekt i sig utan enbart i kombination med L-dopa. Båda skall därför tas samtidigt med L-dopa preparatet.

Ett annat enzym, monoaminoxidas B (MAO-B) bryter ner dopaminet i hjärnan. Hämmare av detta enzym t ex Eldepryl (selegilin) och Selegilin (selegilin) gör att dopaminnivån ökar och ger symtomlindring, dock inte så starkt som L-dopa eller dopaminhärmare. Eldepryl har en viss antidepressiv effekt. ” Det finns forskning som eventuellt skulle kunna tyda på att Parkinsons sjukdom skulle kunna bromsas av Eldepryl. Eldepryl tas oftast en gång på morgonen tillsammans med maten. Senast i raden av dopaförstärkare är Azilect.

Amantadin

Amantadin (Virofral) kan användas som ett första läkemedel främst hos äldre personer eller för att förbättra levodopans effekt. Amantadin är egentligen ett läkemedel mot virussjukdomar, men kan ha effekt vid Parkinsons sjukdom genom att öka frisättningen av dopamin från celler som fortfarande producerar det

Kan operation hjälpa vid Parkinsons sjukdom?

Det finns olika kirurgiska ingrepp som används för att lindra symtomen. Avskärning av nervbanor i hjärnan har funnits sedan länge. Idag gör man oftare s k elektrostimulering där en pacemaker styr en elektrod, som är inopererad i hjärnan, vilken i sin tur ger hjärnan impulser så att darrningarna upphör. På samma sätt kan ökad rörelseförmåga åstadkommas. Fortfarande på försöksstadiet finns också metoder där man inplanterar olika dopaminproducerande celler i hjärnan.

Skall man äta på något särskilt sätt vid Parkinsons sjukdom?

Rent allmänt är mag- och tarmrörelserna hos parkinsonsjuka svagare och långsammare. Magsäcken kan öppna sig mer sällan. L-dopa som tas upp först i tolvfingertarmen är dels beroende av att magmunnen öppnar sig, dels att det inte finns konkurrerande aminosyror i form av proteinrik mat i magsäcken. Därför är det bra att ge medicinen, speciellt L-dopa preparat, ca 30 minuter innan man äter. Somliga föredrar att inta den mer proteinrika födan på kvällen. Viktigast är dock att man äter en näringsriktig, varierad och väl sammansatt kost med mycket fibrer. Det är bra om man pratar med en dietist och får tips.

Hur utvecklas sjukdomen?

Sjukdomsförloppet kan vara helt olika hos olika personer. Hos några personer kan försämring av motoriken ske redan på några år medan en annan kan ha endast lindriga symtom i årtionden. Största delen av personerna som insjuknat finns emellan dessa ytterligheter.

Forskas det på Parkinsons sjukdom?

Under de senaste 25 åren har medicineringen av Parkinsons sjukdom utvecklats i snabb takt, läkemedelsforskning pågår hela tiden på olika håll i världen. För tillfället utvecklas ett flertal nya parkinsonmediciner, som testas för att kunna tas i bruk.

Även nya kirurgiska metoder är under utvecklande. På sikt kan troligen genterapi bli ett användbart verktyg både för att behandla och bota Parkinsons sjukdom. Möjligheterna för behandling av PS kommer därför att bli allt bättre med tiden.

En liten faktabok om Parkinsons sjukdom

ParkinsonFörbundet har tagit fram en behändig broschyr om vad Parkinsons sjukdom är, hur den diagnosticeras och behandlas. Boken kan beställas från vår Butik på nätet.

Svenska riktlinjer för utredning och behandling av Parkinsons sjukdom Läs

Vad kan ParkinsonFöreningen göra för mig?

Som medlem i någon av ParkinsonFörbundets föreningar får Du information om senaste nytt inom forskning och behandling genom ParkinsonJournalen. De allra flesta föreningar har även lokala medlemsblad. Föreningarna ordnar olika aktiviteter: gruppgymnastik, studie- och samtalscirklar, föreläsningar, datakurser, talövningar, utflykter och spontana aktiviteter som uppstår när människor som trivs med varandra kommer samman. En mycket stor del av föreningarnas verksamhet går ut på erfarenhetsutbyte, att ge råd och stöd i olika situationer till sjuka såväl som anhöriga.

Vad gör ParkinsonFörbundet?

Förbundet är den ledande organisationen för parkinsonsjuka, parkinson plussjuka och anhöriga i Sverige. Ett av förbundets huvuduppgifter är att vara en stark ”påtryckargrupp”. Förbundet är känt som en aktiv, kunnig och seriös opinionsbildare med omfattande samarbete med vården, landsting och kommun, politiker, beslutsfattare, myndigheter, institutioner och olika organisationer. Inom förbundet finns det sektioner för anhöriga, unga, parkinson plus sjuka och Parkinsonsjuksköterskor. Förbundet stöttar via den egna fonden den vetenskapliga Parkinsonforskningen i landet.

Lämpliga lästips?

• Lust till Livet, 2007
• En liten faktabok om Parkinsons sjukdom, 2007
• J Lökk m fl: Parkinsons sjukdom, Behandling, Omvårdnad, Tips, 2003 reviderat 2005
• Bo Johnels: Parkinson, Gothia, 2000
• Leif Ögård: Bättre liv trots Parkinson, Konsultförlaget, 2002
• Ulf Schenkmanis: Aktivt liv vid Parkinson, ICA Bokförlag, 2002
• ParkinsonFörbundets studiecirkelmaterial: Bra liv med Parkinson, 2002
• Artiklar publicerade i ParkinsonJournalen

Samtliga publikationer finns att beställa från ParkinsonFörbundet.Tel: 08-546 405 27 och 08-546 405 28

Finns det några bra, praktiska tips vid PS?

Motion, gymnastik och olika former av rörelseövningar är en nödvändighet från allra första början och igenom hela sjukdomsperioden. ICA-förlaget har i samarbete med ParkinsonFörbundet givit ut boken Aktivt Liv vid Parkinson av Ulf Schenkmanis med en mängd tips på olika motionsformer. Det viktiga är att hitta en lustbetonad motionsform som man vill fortsätta med regelbundet. Promenader, stavgång, dans m m är populära motionsformer. ParkinsonFörbundet har även övningshäfte med gymnastik och stretchingprogram .

Minst lika viktigt som att träna kroppen är det att träna hjärnan och att bibehålla sina sociala aktiviteter. Det gäller att ägna sig åt allt som gör en glad och som man finner tillfredsställelse i! Exempel på detta är: Spela schack, lösa korsord, lösa gåtor, läsa, lyssna på talböcker, spela sällskapsspel ( Alfapet, Trivial Persuit, Memory, Yazzy, Schack, Bridge m m), titta på TV, t ex olika frågesportprogram, lyssna på radio t ex. Melodikrysset, gå på bio, teater, konserter, utställningar , umgås med släkt och vänner, delta i studiecirklar, engagera sig i föreningsliv är också stimulerande aktiviteter. Men hjärnan behöver även vila. Tillräcklig sömn och avslappningsövningar gör gott och känns vitaliserande.

Sist, men inte minst, är det viktigt att ta fram en positiv attityd trots den förändrade livssituationen och upptäcka möjligheterna. Det finns massor som går att göra och att förverkliga fast man lever med sin Parkinson!

^{Källa: Förbundets hemsida}