NYP = Nätverk för Yngre och Yrkesverksamma med Parkinson.
Läs mer»
Mer på forumet»

Kommentarer från medlemsmötet 5/4 2011 hämtade från Parkinsonforum

Jag var idag, 5 april, på en demonstration av system Magda på Värnamo sjukhus av representanter för utvecklingsfirman Conctus.

Magda är en mobiltelefon-liknande apparat. Den är ungefär stor som en hushållsask tändstickor, men bara hälften så tjock. Den har ett stort teckenfönster och fyra knappar att hantera den med.

Magda fungerar som medicinklocka och talar om, med pip eller vibrationer eller båda, när det är dags för medicin och vilken medicin man ska ta. När man tagit sin medicin och kvitterat påminnelsen, så lagras tidpunkten för medicinintaget.

Magda fungerar också som dagbok för olika Parkinson-relaterade krämpor. Tre gånger om dygnet på fasta tider frågar Magda hur man mår med avseende på vissa krämpor (huvudvärk, ryggont, magproblem, mm.). Man bläddrar fram ett passande, förprogrammerat svar och kvitterar.

När man startar en ny statistik-period med Magda, så måste man ansluta den via en USB-kabel till en PC, som har Internet-förbindelse med Conctus hemsida. Då registrerar man vilka mediciner man tar, och vid vilka tidpunkter. Man anger också vilka krämpor den ska fråga om.

Av alla dessa inmatningar kan Magda-systemet ta fram statistik. Man ansluter igen apparaten till Conctus hemsida. Så läses alla data över och Conctus program bearbetar detta och producerar statistiska diagram. Dessa resultat kan man se på sin bildskärm och, om man vill, skriva ut på skrivare och ta med till sin doktor.

Magda går sju dygn på sitt batteri. Sedan måste man ladda, antingen via en PC och USB-uttag eller via ett vanligt vägguttag. Tar batteriet slut så kan man inte mata in något, men registrerade data ligger kvar. För att statistiken ska bli bra, måste man ha med sej Magda mer eller mindre alltid.

För närvarande får man inget ekonomiskt bidrag från landstingen, men Conctus arbetar på att få ett sådant. Nu måste man betala den fulla kostnaden, som är 250 kr per månad efter en första gratismånad. Någon uppsägningstid finns inte, utan man kan säga upp och lämna tillbaka Magda när som helst.

Företrädarna för Cunctus betonade flera gånger att man var mycket välkommen att ringa dem med frågor, antingen man hade en Magda eller om man bara hade funderingar kring den.

Henric

Jag har haft tillfälle att pröva magda i olika situationer. Den är lätt att hantera och enkel att få koppling till datorn.
Magda håller ordning på medicintider och registrerar hur man mår. Resultaten visas i enkla grafer. Magda gör det enkelt att följa sin egen sjukdoms utveckling. Jag känner mig mer delaktig i beslut om ändring i min medicin. Det känns meningsfullt och nästan roligt att använda dosan. Jag kan på ett helt nytt sätt följa utvecklingen . Det känns tyggt med Magda som hjälper mig att hålla reda på mina ca 25 olika preparat som ska tas vid olika tider under dagen. Det finns risk för vanebildning.

KG

Jag var i Värnamo med min vän Sture, det var han som fick iden om Magda.

Han är en av mina absoluta idoler och det är han som gjort det möjligt att vi kommit så långt.

Han hade så gärna velat vara med men hans Parkinson satte käppar i hjulet för det.

Jag förundras varje gång över alla underbara människor jag möter med Parkisons sjukdom och alla anhöriga.

Vilka hjältar ni är alla ni som dagligen finns till hands för era nära och kära.

Träffade någon som kört många, många mil för att höra om Magda.

Någon hade med sig sin familj, i fall det skulle bli svårt. De fanns där hela tiden och stöttade.

Någon trillade och slog sitt huvud, men han sa att han var van vid det.

Det jag kommer att minnas från mötet i Värnamo är all positiv anda och omtanke detta möte omslöts av.

Tack alla ni som var där.
Alla ni som inte var där, gå in på Cunctus hemsida, ring, kontakta oss så berättar vi mer.

Jani